Knuffels voor kinderen met CHD

Wat is CHD?

Congenitale Hernia Diafragmatica is een zeldzame aangeboren aandoening, waarbij de baby een breuk (hernia) heeft in het middenrif. Door zo’n breuk zit er een gat in het middenrif, waardoor de organen die in de buik horen (vooral de darmen) kunnen gaan verschuiven. Via het gat komen ze in de borstholte terecht. De longen krijgen dan niet genoeg ruimte om te groeien tijdens de zwangerschap. Ook als de organen niet verschuiven, blijft de ontwikkeling van de longen achter.

Longen die zich niet goed ontwikkelen, hebben minder vertakkingen en longblaasjes. Ook verloopt de aanleg van de bloedvaten niet goed. Daardoor kan er een hoge druk ontstaan in de bloedvaten van de longen. Dit heet pulmonale hypertensie. Hoe ernstig de CHD is, hangt af van de ontwikkeling van de longen en de bloeddruk in de longvaten na de geboorte.

Overlevingskansen

Tegenwoordig overleeft het merendeel van de baby’s met CHD. De long-hoofd-ratio (LHR), de verhouding tussen de longgrootte en de omtrek van het hoofd, is een belangrijke voorspellende waarde voor de overlevingskansen. Hoe de lager de LHR, des te ernstiger de CHD-vorm is en hoe kleiner de overlevingskansen zullen zijn.

Platform CHD

PlatformCHD is de Nederlandse en Belgische patiënten- en lotgenotenvereniging voor mensen die te maken hebben met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD). Verwacht je een kindje met CHD? Ben je zelf met de aandoening geboren? Of ben je een kindje verloren aan CHD? PlatformCHD heeft een ruim netwerk van ervaringsdeskundigen en professionals die graag het gesprek met je aangaan en je helpen waar mogelijk. PlatformCHD organiseert lotgenotencontact via een besloten Facebookgroep en bijeenkomsten. Daarnaast dragen ze bij aan onderzoek en fondsenwerving om de zorg voor CHD-patiënten te verbeteren. Dit doen ze in nauwe samenwerking met de CHD expertisecentra: Sophia Kinderziekenhuis en het Radboud UMC.

Jubileum

In verband met het jubileumjaar van de patiëntenvereniging ben ik benaderd om speciale knuffels te maken voor kinderen waarbij de aandoening dit jaar geconstateerd word. De knuffels worden gemaakt van goedgekeurd garen en de vulling word extra veilig aangebracht zodat ze ook bij de baby's in de couveuse gelegd mogen worden. De knuffels blijken enorm populair en er is zelfs vraag naar de knuffels gecombineerd met een donatie. Vanaf nu is het mogelijk om een haakpakket te bestellen om de knuffel zelf te maken. Per verkocht haakpakket word er €10,- gedoneerd aan de patiëntenvereniging.

Haken en doneren

Ben jij een goefende haker en wil jij ook een ziek kindje blij maken? Doneer dan je gehaakte knuffel voor een kindje met CHD. De knuffels worden met veel plezier ontvangen door de kinderen. Hoe mooi is het om met je haakkwaliteiten een kindje blij te maken? Mail mij voor meer informatie als jij ook wil helpen om kinderen met CHD weer een beetje blij te maken.

Bestel en doneer een knuffel!

Kun je zelf niet haken? Geen probleem! Bestel een knuffel in de gewenste kleur en ik haak hem voor je. 

 

Sorteer op
© 2015 - 2021 Jootjesknuffels | sitemap | rss | webwinkel beginnen - powered by Mijnwebwinkel